Morador do interior de SP com a ‘pior dor do mundo’ passa por 20 cirurgias em 10 anos: ‘Estou esgotado e peço socorro’
Edson Nora Gomes, de São João da Boa Vista, recebeu diagnóstico de neuralgia do trigêmeo e tenta tratamento para reduzir impactos de doença incurável.
De 10 anos para cá, a palavra sofrimento se tornou a mais presente no dicionário da vida de Edson Nora Gomes, morador de São João da Boa Vista. É que ele recebeu o diagnóstico de neuralgia do trigêmeo, conhecida como a doença que causa a pior dor do mundo.
Tudo começou quando ele estava com 25 anos e precisou passar por uma cirurgia por causa de um tumor no rosto, chamado de angiofibroma. “Na retirada desse tumor, a reconstrução do rosto utilizou placas e parafusos, mas machucaram um nervo durante a cirurgia. E aí foi o início da luta contra a neuralgia do trigêmeo”, explica.
Dali em diante, Edson precisou passar por 20 cirurgias e sobrevive com um benefício por afastamento temporário, do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).
“Os efeitos das cirurgias são momentâneos. A cirurgia que durou mais tempo foi um procedimento por balão que durou três meses, fiquei melhor. Sem dor, acredito que fiquei 30 dias, parecia que tinha renascido”, lembra.
Em meio a tanta dor, até dormir vira um martírio. E é na única filha, Ana Beatriz Gomes, de 13 anos, que ele encontra forças para lidar com essa batalha.
“Quando vejo que não estou aguentando mais, eu peço a ela um abraço para me dar força e continuar lutando. Falo para ela que minha vontade é de parar, de não lutar mais, de desistir de tudo.
A neuralgia do trigêmeo não tem cura, como mostram os exames de Edson. Uma alternativa de redução de danos seria a “bomba de morfina”.
Mas o equipamento não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e custa R$ 90 mil, um valor que não cabe no orçamento de quem recebe apenas um benefício do INSS. Por isso, uma campanha foi criada para tentar custear o tratamento.
“Ela é instalada na medula e seu dispositivo fica do lado da barriga. Essa bomba armazena morfina e a cada uma hora é liberada uma certa quantidade de morfina no organismo. Por isso a dor fica mais controlada, diminui cerca de 90%”, afirma.
Sem acesso a essa possibilidade, ele sai duas vezes ao dia de cada para ir até uma Unidade de Pronto Atendimento da cidade para receber a medicação na veia. O problema é que a medida é momentânea e, já que precisa voltar a pé, muitas vezes debaixo de sol quente, o efeito da morfina passa mais rápido.
“Estou esgotado, e peço socorro às pessoas que podem ajudar. Estou no meu limite, não aguento mais. Eu só queria viver um pouco melhor para poder cuidar da minha filha, ela precisa de mim ainda. Eu só quero viver.”
