Família de menino com doença rara comemora ordem do STF para compra de remédio de R$ 17 milhões: ‘Esperança renovada’
Arthur Jordão, de cinco anos, foi diagnosticado há quatro meses com distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética degenerativa e progressiva que afeta os músculos esqueléticos, cardíacos e o sistema nervoso.
Família de menino com doença rara comemora ordem do STF para compra de remédio de R$ 17 milhões
A notícia sobre a determinação do Supremo Tribunal Federal (STF) para que o Governo Federal compre o medicamento para pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne, que custa R$ 17 milhões, foi recebida com alegria pela família de Arthur Jordão, de cinco anos.
Família entrou na Justiça para conseguir medicamento de R$ 17 milhões para menino com doença rara — Foto: TV TEM/Reprodução
O menino de Sorocaba (SP) foi diagnosticado há quatro meses com a doença, que é genética degenerativa e progressiva e afeta os músculos esqueléticos, cardíacos e o sistema nervoso. No diagnóstico de Artur, a previsão é que a evolução da doença trará a perda da capacidade de andar aos 11 anos, o uso de respirador aos 20 anos, e a morte aos 30 anos. Mas, segundo a família, com o remédio, há uma nova esperança.
Na decisão, o ministro Gilmar Mendes, do STF, deu um prazo de 90 dias para o fornecimento do remédio a todos os pacientes que já têm liminar da Justiça, que é o caso de Arthur. Ele também determinou que a farmacêutica autorizada pela Anvisa reduza o prédio do remédio.
O STF deve analisar a situação, de forma definitiva, de 14 a 21 de fevereiro de 2025, em plenário virtual. O remédio, chamado Elevidys, é vendido somente nos Estados Unidos e custa, aproximadamente, R$ 17 milhões. Ele é aplicado em dose única. A indicação é restritiva somente para pacientes que andam de forma independente, ou seja, sem cadeira de rodas ou andador, e que tenham entre quatro e sete anos de idade.
Segundo Natália, Arthur começou a apresentar sinais da doença aos três anos. “A gente achava que ele era um pouco mais lento que as irmãs. Não corria como elas, não pulava, andava na ponta dos pés”, conta.