Criança de Uberlândia tem pedido de remédio de R$ 16 milhões negado e família luta para conseguir tratamento
Guilherme Antônio Rabelo de 12 anos é portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e luta contra o tempo para conseguir medicação. A doença genética neuromuscular rara, causa fraqueza progressiva e perda de massa muscular.
Guilherme Antônio Rabelo, DMD, duchenne — Foto: Acervo familiar/Reprodução
Natural de Uberlândia, no Triângulo Mineiro, Guilherme Antônio Rabelo, de 12 anos, é portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Diagnosticado aos 8 anos, o filho de Elda e Leandro Rabelo, vive com a doença genética neuromuscular rara, que causa fraqueza progressiva e perda de massa muscular, afetando os movimentos do corpo, capacidade respiratória e cardíaca.
A expectativa para os portadores da doença é que vivam até os 22 anos, mas podem chegar a 30 ou 40 anos. O único medicamento capaz de mudar o prognóstico de Guilherme e desacelerar a progressão da doença se chama Elevidys, que foi aprovado recentemente para utilização excepcional no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
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Dois fatores, contudo, impedem que Guilherme receba o medicamento: a criança está fora da faixa etária autorizada para o uso da droga em solo nacional e, por isso, teve o pedido da medicação negado pela Justiça. Além disso, a família precisa arrecadar R$ 15 milhões necessários para a compra do remédio.
Uma campanha foi organizada pelos familiares para ajudar a criança.
A DOENÇA
A DMD é uma doença genética rara que causa a degeneração progressiva dos músculos. Ela é causada por uma mutação no gene responsável pela produção da distrofina, uma proteína essencial para a integridade muscular.
Guilherme Rabelo, portador da distrofia muscular de Duchenne (DMD) — Foto: Acervo familiar/Reprodução
Ele explica, ainda, que a condição afeta principalmente meninos, já que está ligada ao cromossomo X, e costuma ser diagnosticada na infância, com sinais como fraqueza muscular, dificuldades para andar e atraso no desenvolvimento motor. Com o tempo, a perda de força atinge outros músculos, incluindo os respiratórios e cardíacos.
Segundo Luís Fernando, apesar do prognóstico difícil, o Elevidys é capaz de estabilizar a doença.
De acordo com o neuropediatra, se esse efeito realmente se mantiver por 15 anos, ou até mais, há grande diferença na vida do paciente.
NEGATIVA DA JUSTIÇA
Segundo o PhD em Neurologia e coordenador do Grupo de Neurogenética da Universidade de Campinas (Unicamp), Marcondes França Junior, nos testes clínicos da medicação feitos com crianças de até 8 anos incompletos, a droga se mostrou realmente promissora.
O advogado responsável pelo caso de Guilherme, Gabriel Massote, explica que quando assumiu o processo, a sentença já estava definida, com o pedido julgado improcedente.
CORRIDA CONTRA O TEMPO
Mãe de Guilherme, Elda Rabelo lidera a campanha de doações nas redes sociais e diz que cada dia perdido é um dia a menos para salvar o filho.
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